父患漸凍症剩眼球能動 努力拼出「ㄅㄚˊㄉㄧㄠˋ」兒忍痛照做

台灣雖然尚未將安樂死合法化,不少人卻相當支持,認為病患有選擇是否活下去的權利,若只是躺在床上等死,還不如趁早解脫。對此,奇美醫院加護醫學部主治醫師陳志金近期就在臉書分享一起令人鼻酸的故事,掀起網友共鳴。



September 15, 2025
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台灣雖然尚未將安樂死合法化,不少人卻相當支持,認為病患有選擇是否活下去的權利,若只是躺在床上等死,還不如趁早解脫。對此,奇美醫院加護醫學部主治醫師陳志金近期就在臉書分享一起令人鼻酸的故事,掀起網友共鳴。



示意圖,翻攝自pexels

 

陳志金表示,在加護病房裡,每天都在上演生離死別,但有些故事,卻比任何儀器發出的聲響都更震撼人心,一位50幾歲的大叔,曾是意氣風發的商人,「漸凍症」卻像一道無形的牆,在他人生最巔峰時,一步步地將其困住,先是沒辦法走路、沒辦法自己進食,到最後連呼吸、說話都成了一種奢求。

示意圖,翻攝自pexels
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陳志金回憶,大叔剛進來加護病房時,全身癱軟,插著呼吸的管子、鼻胃管,只剩下眼睛能動,陪伴他的是20幾歲的兒子,父子倆的溝通方式,是一塊特別的注音板,兒子會用手指頭在注音板上滑動,父親則用眨眼的方式選擇注音,緩慢地拼湊出想表達的字句,「我經常看到兒子很有耐心地蹲在床邊,彷彿回到童年學注音的時光,只是這次角色互換了!」

示意圖,翻攝自pexels

 

某天,陳志金看到兩人正在「聊天」,兒子唸到「ㄅ」時,父親眨了一下眼,「ㄆ」沒有反應,「ㄇ」又眨了一下,兒子則笑笑地說「爸,沒關係,我們再來一遍!」父親的眼皮費力地眨啊眨,在注音板上拼出了兩個字「拔⋯⋯掉⋯⋯」

示意圖,翻攝自pexels
 
頓時整個氣氛凝結了!
陳志金發現兒子臉上的笑容瞬間消失,取而代之的是泛紅的眼眶,但他沒有哭,只是緊緊握住父親的手,父親的眼神,沒有痛苦,沒有恐懼,只有一種深沉而堅定的、渴望解脫的平靜,兒子也沒有多說,只是輕輕地在父親的耳邊說「爸,我懂了!」
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陳志金透露,幾天後在兒子的同意下,醫護為大叔移除了維生系統,幾個小時後,心跳停止,兒子緊緊握著父親的手,沒有撕心裂肺的哭喊,只有無聲的眼淚,自己拍拍兒子的肩膀問「你還好嗎?」兒子點點頭,看著父親,輕輕地說「這不是我的決定,這是他教我的最後一課『如何有尊嚴地說再見。』我知道,這是我能為他做的最後一件事。」

示意圖,翻攝自pexels

 

陳志金感嘆,在加護病房裡,見證過許多奇蹟,這一次又見證了另一種,「是愛,讓一個兒子有勇氣,去做出如此艱難,卻又如此溫柔的決定」,善終不需要有錢、善終需要有愛和勇氣,要足夠「愛」父親,不忍心讓其多辛苦一天,所以情願忍痛移除維生系統,以減輕他的痛苦,即便會少看老人家一天;還要有「勇氣」,堅定地做出最符合父親意願的決定,要有勇氣放下、要有勇氣面對其他人的指指點點。



示意圖,翻攝自pexels

 

最後,陳志金強調,生命的終點,不一定要是轟轟烈烈的,有時候,它只是愛與尊嚴,最寧靜的交會。

翻攝自臉書 (陳志金) 
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尊重父親的選擇!

參考資料:臉書 (陳志金)
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分類:台灣, 親子
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