她每天撕裂剧痛「全身90%都是伤口」路人还叫她异形,她10年努力拼出成就就连Jolin都感动了!

「泡泡天使」刘佩菁出生时罹患被称为「泡泡龙」罕见疾病:先天性表皮松懈型水泡症。她身体上有黏膜的地方都会起水泡,曾被医生宣判存活率为0。当时,不少亲友都劝刘佩菁的父母放弃她,但两人从来没有屈服。「我会让全世界知道,我可以照顾好我的宝贝女儿,让她活得精采

March 12, 2017
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「泡泡天使」刘佩菁出生时罹患被称为「泡泡龙」罕见疾病:先天性表皮松懈型水泡症。她身体上有黏膜的地方都会起水泡,曾被医生宣判存活率为0。当时,不少亲友都劝刘佩菁的父母放弃她,但两人从来没有屈服。「我会让全世界知道,我可以照顾好我的宝贝女儿,让她活得精采。」她的妈妈表示。

 

每一天,母亲都需要花8小时为刘佩菁换药。当纱布被拆掉后,全身有90%是伤口的她总是痛到不断哭泣,撕裂搬的痛苦使她只能尖叫。母亲看着女儿的模样也心痛到不行,只能忍住泪水,陪在她的身边,「想哭就哭吧!妈妈永远在这儿陪妳。」

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她的成长充满著痛苦,刘佩菁曾在脸书分享一次被当成「异型」的经验:「在我好小好小的时候,我们母女一起到了超商,一个孩子看见我大喊『有异型,你们赶快来看』所有人,顿时都往我身上看,我吓得脸色,一阵青、一阵白、一阵红,妈妈急急忙忙把我带回家,抱着我时,她感受到我的心跳很快,妈妈一句话都不说,她想让我自己学会面对、调适、接受。」

 
「回到家后,我一直站在镜子前,详细看看自己,整理衣服、头发,过了很久,我终于开口说『妈妈,其实我很帅耶』我妈妈假装在扫地,扫把一丢,抱着我『对啊!你很帅,只是生病了……』我也不知哪来的自信,还有哪里看见自己很美。」

 

此外,她的视力也有问题,很多时候都很难对焦。「口腔的话会纤维化,本来可能只是一个小水泡,因为食物的挤压它直接变成条状,可能直接到喉咙,我不太会去提年纪,就是觉得你本来对未来就很没有安全感,阿!我已经年纪这么大了,家人还可以陪我多久。」

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不过,在第一次接触绘画后,她的生命开始「找到疼痛以外的快乐」。当时,她把七彩缤纷的颜色涂在白纸上,发现自己非常享受整个过程,自然地爱上了画画。母亲得知后马上买了很多绘本、画笔、颜料给她,并陪着她一起画画。「你用力过度它就是会淤血,瘀血的话你要马上剪破。」虽然总是会摩擦到伤口,但她在画纸上找到了真正的快乐。

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由于一直跟病魔对抗,刘佩菁的意志变得非常坚强。虽然每天都耍承受着难以想像的剧痛,但她坚持跟正常人一样唸书、上大学。在大学时学习广播的她,毕业后成功被录取到复兴电台工作。这对她来说意义非凡,终于可以工作赚钱、减少家人负担,让她非常高兴。

 

即使在电台工作,她也从未放弃成为画家的梦想。她一有空就会埋头绘制绘本,即使有时候画画拉到伤口造成疼痛、流出的血水混到颜料中,她也没有畏惧过。在3年的血汗和努力后,她拥有了自己的绘本。但最让她惊喜的是,她写信给偶像蔡依林分享自己的故事后,蔡依林不但回复她,还主动表示想成为绘本推荐人,并邀请她参加演唱会。

 

「希望我可以把我的作品,跟我的生命故事,因为我觉得我的故事,可能跟别人不太一样,分享给大家像罕病病友或者是身心障碍,他一样也喜欢画画,可以借由我发现角落的『我们』。」

 

虽然从小跟其他人不同,比正常人承受着好几倍的痛苦,但刘佩菁总是正面乐观乎面对人生。她希望大家可以更关注罕病患者,由于健保给付药品少、审核时间过长,罕病患者的需求很多时候都被忽视了。在往后的日子中,她希望继续透过画作散播自己对生命的热情,对抗一辈子缠着她的病魔,活出属于自己的人生。

来源 : Tvbs|Ettoday|Cmoney

把她的故事分享出去,让更多人了解罕病患者吧!(她的脸书)

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